사진1 이바 로바스

사진2 미국소아과학회 공식 지침서

* 본 자료를 외부에 퍼가는 것을 허용합니다.

* 글쓴이의 자폐증 여부와 "드라마『우영우』의 자폐 스펙트럼 장애 개념 왜곡"글을 참고하면 아랫글을 이해하는데 도움이 됩니다. https://jangandongcha-pye.blogspot.com/2023/10/blog-post_31.html

요약: 우영우 갤러리에선 극소수의 경험을 근거로 의료적 치료가 도움이 안 된다고 왜곡하며 여론을 선동했지만 전문가들의 연구성과에 따르면 이것은 사실이 아닙니다. 특히 이바 로바스가 개발한 응용행동분석은 치료받은 자폐증 아동의 약 50%를 정상인 수준의 발달상태로 향상시켰습니다.

그리고 드라마 『우영우』 6화에서 우영우의 발언에 따르면 우영우는 '아스퍼거 증후군'이라고 말하는데 아스퍼거 증후군 당사자 중 일부는 장애가 아니라 특징인 줄 알고 자라나다가 성인이 된 후에야 진단을 받기도 합니다.

마지막으로 2010년 이후엔 진단 기준의 변화, 훈련된 전문가의 증가, ASD 환자 서비스 향상으로 유병률이 변했습니다. 2014년  미국 질병통제예방센터(CDC) 기준으로 고기능 자폐 스펙트럼이 다수를 차지하지하였으며 고전적인 자폐증과 달리 고기능 자폐 스펙트럼의 응용행동분석은 대부분 성공합니다.


이전 글에서 설명한 것 처럼 드라마 『우영우』는 자폐증 및 자폐 스펙트럼이란 용어개념을 왜곡하고 있으며 이것은 예술적 문법이나 연출상 문제가 아니며, 오히려 예술적 문법을 벗어난 해설을 통해 발생했습니다. 그리고 기존에 『우영우』를 시청하던 우영우 갤러리의 이용자들도 별반 다르지 않은 것 같습니다.

우영우 갤러리에서 적혀있는 왜곡을 보면 드라마를 비판하는 것처럼 보이지만 드라마의 개념오류를 전혀 인지하지 못하고 있다는 사실을 알 수 있습니다. 드라마 『우영우』의 "자폐 스펙트럼 장애"개념이 어째서인지 왜곡인지는 다음과 같은 글을 확인하시길 바랍니다. "드라마『우영우』의 자폐 스펙트럼 장애 개념 왜곡"(10월 31, 2023) https://jangandongcha-pye.blogspot.com/2023/10/blog-post_31.html

문제가 되는 여론선동 글은 다음과 같습니다: https://www.dogdrip.net/498610375

우영우 갤러리의 개념글에선  '자폐는 굉장히 스펙트럼이 많다'는 드라마 『우영우』의 대사를 인용하고 있지만, 이것은 드라마가 "스펙트럼" 개념을 왜곡해서 사용한겁니다. 하지만 우갤럼은 이걸 인지하지 못 하고 있습니다. 그리고 우갤에선 자폐증 및 자폐 스펙트럼 장애의 "99%가 지적장애+의사소통불가 이건 패시브"라고 선동합니다. 그리고 의료적 작업에 대한 반지성주의를 선동합니다: "제일 좆같은게 바로 병원임. 병원에서는 배우는 게 느려서 항상 관심을 가져줘야한다. 부모가 인내심을 가져야 한다 그러면 호전될수 있따 라고 희망고문을 함. 근데 그거 절대 믿으면 안됨. 개구라임. 호전될 수 있다는게 무슨말이냐면 혼자서 발차려먹고 편의점에서 담배사고 오는 그런 호전이 아니라 부르면 네 아니로 대답을 할 수 있다는 그런 레벨임." 또한 3화에 나온 자폐 스펙트럼 장애 성인이 자폐증 또는 자폐 스펙트럼 장애 내에선 아인슈타인급이라고 선동합니다: "3화쯤이었던가. 자기 형 죽인걸로 재판받은 그 자폐아 문정훈인가? 그정도면 아인슈타인이라고 하는데 절대 과장이 아니다."

이것은 학계의 전문가들이 쌓아올린 연구성과를 검토하면 사실이 아니라는 점을 알 수 있습니다. 대표적인 예시엔 자폐증의 용응행동분석applied behavior analysis (ABA)에서 선구적인 연구성과를 발표해서 2010년대 이후에는 이미 보편적인 의료방법의 연구자로 인정받은 이바 로바스 O. Ivar Lovaas의 연구가 있습니다. 이바 로바스는 자폐증이 있는 아이의 발달을 '정상수준'에 도달할 수 있는 방법을 수십년간 연구했고 , 연구성과에 따른 성공을 80년대에 발표했습니다.

"1987년까지 15년에 걸쳐 또 다른 40명의 아이들과 함께 일한 후 로바스는 그 다음에 횐기적인 연구를 발표했다. (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & Lovaas, 1993).  이 조기 집중 개입 프로젝트에 참여한 각 어린이는 수백 개의 맞춤형 치료 프로그램을 받았으며 지적, 사회적, 정서적, 교육적 능력에서 크고 지속적인 향상을 이루었다. 또한 9명의 어린이는 치료 종료 시 진단 가능한 자폐증을 보이지 않았으며, 그 중 8명은 초등학교 내내 정상적인 기능을 유지했다."
"By 1987, after working with another 40 children over a period of 15 years, Lovaas published his next groundbreaking study (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, & Lovaas, 1993). Each of the children in this early intensive intervention project had received several hundred tailored treatment programs and made major and lasting gains in intellectual, social, emotional, and educational skills. Further, nine of the children showed no diagnosable autism at the end of treatment, and eight of those maintained their typical functioning throughout elementary school. " Larsson, Eric V, and Scott Wright. “O. Ivar Lovaas (1927–2010).” The Behavior Analyst vol. 34,1 (2011) PMCID: PMC3089401.

"1987년 3월 10일 이바 로바스는 20년 전 《라이프》 지의 지면을 장식한 이래 처음 전국적인 화제를 불러일으켰다. 그날 아침 《뉴욕타임스》 1면의 과학뉴스란에는 “자폐증 분야의 새로운 진전이 보고되다Researcher Reports Progress Against Autism”라는 기사가 실렸다. 제목은 그리 크지 않았지만 뉴스 자체의 위력은 엄청났다. 《뉴욕타임스》에 따르면 로바스는 “상당수의 자폐 어린이를 거의 정상으로 바꿔놓을 수 있는” 방법을 개발했으며, 성공률은 무려 47퍼센트에 이르렀다. 로바스는 《뉴욕타임스》 기자 대니얼 골먼Daniel Goleman에게 자신이 지도한 어린이들의 상태를 이렇게 묘사했다. “지금 십대인 그들을 만난다면, 이전에 문제가 있었다는 사실조차 알 수 없을 겁니다.”

기념비적인 1987년도 연구는 사실 로바스가 1970년 UCLA에서 “어린이 자폐증 프로젝트Young Autism Project”라는 이름으로 시작한 것이었다. 아주 어린 나이부터 로바스식 ABA를 극단적으로 오랜 시간 동안 시행하는 프로그램이었다. 로바스는 2~3세 사이 어린이 19명을 주당 40시간씩 ABA에 노출시켰다. 특징적인 방법대로 어린이들은 성인 치료사와 무릎을 맞댄 채 꼼짝없이 의자에 앉아 수백 가지 과제를 수만 번씩 반복했다. 팔을 높이 들어! 컵을 잡아! 인형 이리 줘! 책 가져와! 명령대로 행동할 때마다 쿠키나 크래커 등 보상이 주어졌다. 아무리 보상을 제공해도 원하지 않는 행동이 계속되면 처벌이 가해졌다. 예를 들어, 자기 몸을 때리거나 방 구석에서 돌아가고 있는 선풍기에 한눈을 팔면 크고 날카로운 목소리로 제지당했다. 안돼! 로바스가 쾌활하게 기자에게 말한 것처럼 “때때로 너무 통제를 벗어난다 싶으면 엉덩이를 한 대 때려주기도 합니다.” 이 시기 로바스는 처벌 사용을 단계적으로 줄이고 있었다. 이제 전기충격을 가하거나, 뺨을 때리는 일은 없었다. 하지만 그의 방법은 여전히 혹독했다. 연구 보고서에 따르면 교육과정은 “거의 모든 피험자가 깨어 있는 동안 내내, 365일간 하루도 빠짐없이” 진행되었다. 모든 어린이가 2년간 헌신적으로 참여해야 했다. 훨씬 길게 지속된 경우도 있다.

로바스에 따르면 그중 아홉 명(19명의 47퍼센트)에게서 만족할 만한 효과가 나타났다. 아홉 명 모두 사회적 기술과 지능수준을 측정하는 검사를 비롯하여 다양한 측정 기준에 의해 “정상기능”을 달성했던 것이다. 실제로 아이들은 IQ가 치솟았다. 25~30점이 오른 경우도 있었다. 모두 특수학급이 아니라 일반학급으로 1학년 입학을 허가받았으며, 모두 1년을 무사히 마쳤다. 로바스는 한 어린이가 치료 후 IQ 검사에서 130점을 기록했으며, 십대가 된 지금은 기상학 분야로 진출하기를 꿈꾼다고 보고했다. 로바스에 따르면 이 젊은이와 성공을 거둔 다른 아이들은 뭔가를 학습하는 방법 자체를 깨우친 것이었다. ABA에 의해 주의를 집중하고, 모방하고, 참여하는 기능이 강화된 것이었다." 존 돈반, 캐런 저커 지음 ; 강병철 옮김, 『자폐의 거의 모든 역사 : 자폐는 어떻게 질병에서 축복이 되었나』, 제주 : 꿈꿀자유(꿈꿀자유 서울의학서적), 2021, "22장 47 퍼센트"

이런 연구성과에 대해 자폐증 아동의 의료적 도움에 대해 다른 방법을 추구하는 연구자 에릭 쇼플러(이바 로바스와 방법은 다르지만 연구업적에선 견줄만할 성과를 내놓은 학자) 는 연구결과에 의문을 품으로 실험군을 조작한 것이 아닌가 의문을 품었지만, 이것은 반박됐습니다. 후속연구 발표된 뒤에는 에릭 쇼플러 학파조차 이바 로바스의 성과를 인정하게 됐습니다.

"국제자폐 연구리뷰 뉴스레터 제2호에서 림랜드는 로바스의 새로운 주장을 “(림랜드가) 무비판적으로 보도한 것을 읽고 깜짝 놀랐다”고 쓴 쇼플러의 편지를 공개했다. 그는 림랜드가 대중매체와 똑같은 실수를 저질렀다고 비난했다. 뭔가 “발견”했다는 로바스의 주장을 “과장보도하여… 사람들을 호도”했다는 것이었다. 편지에서 쇼플러는 로바스의 연구에 수많은 문제가 있으며, 따라서 신뢰할 수 없다고 주장했다. 기능 향상을 측정하기 위해 사용한 방법은 타당하지 않은 것들이었다. 대조군도 합리적으로 설정되지 않았다. 가장 큰 문제는 “회복”되었다는 시험군이 처음부터 “고기능” 어린이로만 채워졌다는 점이었다.

  다른 영역에서 “고기능”이란 용어가 갈등과 분란을 일으키는 말로 쓰이는 일은 없었다. 하지만 자폐증 전문가라면 누구나 쇼플러의 이 말이 무슨 뜻인지 알았다. 로바스가 원하는 결과를 얻기 위해 시험군을 조작했다는 뜻이었다. 첫째, 어린이들은 처음부터 “정상” 상태에 가까웠다. 둘째, 고기능 자폐 어린이, 특히 언어를 구사할 수 있는 어린이는 기능수준이 낮고 언어구사 능력이 없는 어린이에 비해 거의 항상 전반적으로, 훨씬 많이 향상되게 마련이었다. 쇼플러에 따르면 로바스의 어린이들은 자폐증의 모든 범위를 보여주는 무작위 표본집단과 전혀 거리가 멀었다.

림랜드는 로바스에게도 답변할 기회를 주었다. “우리는 쇼플러 박사가 연구를 분석하면서 실수를 저질렀다고 믿습니다.” 로바스는 쇼플러가 지적한 것들이 어떻게 틀렸는지 조목조목 반박했다. 특히 유리한 결과를 얻기 위해 고기능 어린이만 골라냈다는 주장을 반박하는 데 공을 들였다. 프로그램 시작할 당시 맡을 치료사가 있느냐를 기준으로 어린이를 선택했다는 것이었다." 존 돈반, 캐런 저커;강병철  『자폐의 거의 모든 역사』"22장 47 퍼센트"

"1993년 동료인 존 맥키친John McEachin, 트리스트럼 스미스Tristram Smith와 똑같은 어린이들을 대상으로 한 추적연구를 발표했을 때, 로바스의 어조는 훨씬 조심스럽게 바뀌어 있었다. 《뉴욕타임스》 기자를 불러 뻐기지도 않았다. 하지만 결과는 첫 번째 연구만큼, 아니 그보다 훨씬 더 인상적이었다. 1987년에 “정상”으로 간주했던 어린이 중 한 명을 빼고는 지적능력과 학습능력의 향상을 그대로 유지했을 뿐 아니라, 대조군에 있었던 19명보다 지적, 사회적으로 계속 더 많이 향상되었다. 심지어 쇼플러가 신임하는 개리 메시보프마저 후속 연구 결과를 듣고 “행동중재가 장기적으로 효과가 있다”는 사실을 확인했다며 경의를 표할 정도였다." 존 돈반, 캐런 저커;강병철  『자폐의 거의 모든 역사』"22장 47 퍼센트"

이바 로바스 연구에 대해 회의적인 검토자들은 여전히 존재했으며, 로바스 측은 이를 해결하기 위히 추가작업을 수행했습니다. 작업결과가 발표된 이후 대다수 검토자들의 우려는 완화됐습니다.

"1987년 연구의 출판에는 회의적인 검토자들이 추가 통제를 요청했기 때문에 3년의 작업이 필요했다. 검토자들의 우려를 해결하기 위해 로바스는 UCLA에 소속되지 않은 연구 프로그램에서 비교 그룹 데이터를 확보했다. 작업 결과를 다른 연구에서 일치하는 어린이와 비교하고 결과의 명백하고 극적인 차이는 대다수 검토자의 우려를 완화하기에 충분했다. 분명히 로바스의 결과에 기여한 한 가지 요인은 아이들을 위한 최상의 결과를 추구하려는 그의 집요한 인내였다."
"Publication of his 1987 study required 3 years of work because skeptical reviewers requested further controls. To address the reviewers' concerns, Lovaas secured comparison-group data from an unaffiliated research program at UCLA. The comparison of his results with matched children in the other study, and the obvious and dramatic differences in outcomes, were sufficient to allay the concerns of the majority of reviewers. Clearly one factor that contributed to Lovaas's results was his tenacious perseverance in pursuing the best possible outcomes for the children." Larsson, Eric V, and Scott Wright. “O. Ivar Lovaas (1927–2010).” The Behavior Analyst vol. 34,1 (2011)

이바 로바스의 연구는 다른 연구자들의 연구를 통해 검증받았고 관련 의료계에서 주류로 올라섰습니다.

"이리하여 처음에는 자폐증에 대한 접근법 중에서 주변부로 치부되면서, 치료 효과가 과장되었으며 한때의 유행에 불과할 뿐 곧 사라질 것으로 간주되었던 ABA는 이제 주류가 되었다. 수많은 연구에 의해 어느 정도 ABA를 시행하는 것이 전혀 하지 않는 것보다 훨씬 나으며, 일부 어린이는 ABA에 의해 엄청나게 향상되었다는 것이 기정사실로 인정된다. 이들은 IQ 점수가 높아졌고, 언어능력 또한 향상되었다. 애초에 ABA의 엄청난 수요를 불러일으키며 논란의 중심이 되었던 연구 결과, 즉 1987년 로바스가 주장했던 47퍼센트의 회복률 또한 거의 20년 후에 신뢰성있게 재현되었다. 2005년, 위스콘신 조기자폐증 프로젝트Wisconsin Early Autism Project를 통해 글렌 샐로우스Glen Sallows와 탬린 그라우프너Tamlynn Graupner는 로바스의 ABA와 매우 비슷한 치료의 유효성에 관한 4년간의 대조군 연구 결과를 발표했다. 참여한 어린이의 48퍼센트가 더 높은 IQ와 유창하게 말하는 능력을 달성했으며, 7세가 되었을 때 정규 학급에서 문제없이 생활하며 친구들을 사귀었다. 그들의 치료는 로바스 기법을 정확히 따른 것은 아니었다. 혐오자극을 사용하지 않았으며, 다른 여러 가지 치료를 조합했다. 그럼에도 그들의 연구는 방법론 면에서 ABA에 회의적인 사람들에게서조차 높은 평가를 받았으며, 로바스의 원래 주장을 뒷받침하는 것으로 간주되었다." 존 돈반, 캐런 저커 지음 ; 강병철 옮김, 『자폐의 거의 모든 역사 : 자폐는 어떻게 질병에서 축복이 되었나』, 제주 : 꿈꿀자유(꿈꿀자유 서울의학서적), 2021, "24장 법정에서 교실로"

미국소아과학회 공식 지침서에도 이바 로바스의 방법은 의료적 도움에서 기본적인 방법에 포함되어 있습니다.

"전통적 ABA는 1970년대 초 이바 로바스의 연구에서 시작되었으므로 로바스 모델Lovaas Model이라고도 한다. 1980년대 중반 로바스는 ASD 어린이에게 ABA를 통해 집중적 조기 중재를 제공하자 거의 절반 정도가 정규 학급에서 교육을 받을 수 있었다고 발표했다. ABA는 정규 학급에 참여하지 못한 어린이에게도 도움이 되며, 부모 역시 ABA를 이용해 자녀의 행동을 가르치고 관리할 수 있다. 연구 결과 집중적 ABA 치료를 받은 어린이는 지능, 언어, 학습 성취도, 자기관리 행동 영역에서 현저하고 장기적인 개선을 보였다. 사회적 기술도 크게 향상된 경우가 많았다.

  ABA의 목표는 단순하다. 어린이의 긍정적인 변화에 도움이 되는 행동과 기술을 증가시키고, 바람직하지 않거나 문제가 되고 공동체에 받아들여지는 데 장애가 되는 행동을 감소시키는 것이다. 이런 목표를 달성하려면 어린이의 행동과 기술을 작고 측정 가능한 여러 단계로 나누어 제시하는 숙련된 치료사가 있어야 한다. 일단 행동을 여러 단계로 나눈 뒤 반복을 통해 바람직한 행동을 가르친다. 일단 바람직한 행동이 나타나면 높은 동기를 부여하는 긍정적 보상을 제공해 강화한다. 또한 어린이에게 집, 학교, 지역사회 등 다양한 환경에서 이런 행동을 연습할 기회를 제공한다.

  응용행동분석은 다양한 환경에서 다양한 목적으로 사용되며, ASD 어린이에게 의사소통, 놀이, 자기관리, 작업, 사회적 기술과 학습 성취, 지역사회에서 살아가는 기술을 가르치는 데 적용할 수 있다. 로바스 박사가 개발한 원래 치료법은 숙련된 전문가와 일대일로 주당 40시간을 교육하는 것이었다. 하지만 이제 전문가들은 주당 교육 시간이 더 짧아도 ABA 치료는 도움이 된다고 믿는다. 치료 팀에서 자녀의 필요에 따라 가장 적절한 강도와 시간을 권고할 것이다." 앨런 로젠블라트, 폴 카보네 지음 ; 대한아동병원협회 옮김 ; 대표역자: 강병철, 『부모와 교사와 의사를 위한 자폐 완벽 지침서』(미국소아과학회 공식 지침서), 제주 : 서울의학서적(꿈꿀자유 서울의학서적), 2022, "4장 자폐 어린이를 지원하기 위한 행동 및 발달 중재"

미국에선 1990년대에 ABA 소송사태가 발생했고, 소송 당사자인 개리 메이어슨은 소송에 승리한 이후 성공적인 결과를 얻었습니다. 

(메이어슨 부부가 보건국에 ABA 치료를 신청했지만 주당 20시간을 넘지 않는다는 사실을 알자)"갈란트는 격분한 개리 메이어슨의 전화를 받았다. 그는 보건국의 제안을 “야비하다”고 비난하며, 변호사로서 경고하건대 전국의 부모들이 ABA 치료비 지원에 대해 소송을 제기할 것이며, 분명 승리할 것이라고 했다. 메시지는 분명했다. 아들에게 주당 20시간 이상의 ABA 치료를 제공하지 않는다면 카운티는 법을 잘 알고 전의에 불타는 한 아빠를 상대로 싸워야 할 것이었다.