안녕하세요. 저는 58개월 자폐스펙트럼장애(줄여서 자스라고 많이 합니다.) 여아를 키우는 두 아이의 아빠입니다. 직업은 의사이지만, 정신건강의학 전공은 아닙니다. 딸을 키우면서 정신의학, 소아정신의학을 따로 공부하기는 했지만, 이해하는데 한계가 있었습니다. 어렵기도 하고 제 전공과는 학문의 토대가 다르다는 느낌을 많이 받았습니다.

퇴행의 시작
12개월까지 딸은 다른 아이와 차이를 보이지 않았습니다. 엄마와 아빠가 부르면 고개를 돌려 주시했고, 딸기를 보면 좋아했으며, 토끼 인형을 싫어했습니다.  그러던 중 18개월이 되면서 우리 부부는 이상한 점을 느끼게 됩니다. 어느 새부터 딸아이의 말이 늘지 않았던 겁니다. 정확히는 엄마 외에 다른 단어를 말하지 못했습니다. 그외에 내는 소리는 전부 괴성이었습니다. 그리고 집중도 하지 못하고 돌아다니기 일쑤였으며 계단을 내려가지 못했습니다. 까치발로 뛰는 것도 좋아했죠. 이 행동들은 추후 진단의 증거가되긴 합니다만, 그 때는 그냥 말만 늦은 줄 알았습니다. 24개월이 되어도 변화가 전혀 없어서 동료에게 딸의 진료를 봤습니다. 그리고 자폐스펙트럼 장애 진단을 받았습니다.  

말을 틔우자!
60개월이 될 때까지 말이 터지는 것이 좋다는 권고를 받았습니다. 아이의 지능 발달이 더 뒤쳐지지 않으려면 아이 본인의 생각을 표현할 수 있어야 한다는 것이죠.  간식이 먹고 싶으면 딸은 아내에게 명확한 의사 표현을 합니다. '으아아아악' 그리고 올해는 "딸"(딸기를 뜻합니다.)을 말할 수 있게 되었고 "아이.."(아이스크림을 뜻합니다.)도 말할 수 있습니다. 다만 문장이 되지 못하고 먼저 말을 못합니다. 소리를 내다가 저나 아내가 "아이스크림 먹고 싶어?"라고 말하면 "웅:"이라고 답합니다.  아이스크림이 맛있다거나 어떤 아이스크림이 더 좋다라는 의사 표시는 못합니다. 쿠앤크 아이스크림을 주면 소리지르고 엑설런트를 까서 주면 좋아하고 이렇게 해서 딸의 취향을 알아가고 있습니다. 현재 딸은 언어치료를 다니고 있는데, 언어치료센터에서 9살 남아를 키우는 부모와 이야기할 기회가 있습니다. 어느날 말하게 되더라. 아이가 노력하는 것인지 아닌지 알 수는 없었지만 어느날 맛있다는 말을 하면서 말문이 텄다고 합니다. 지금은 발음 교정을 목적으로 센터에 오고 있는 그 남자아이는 딸아이를 볼 때마다 이름을 불러주며 머리를 쓰담습니다.(안 된다. 허락 못한다! ㅎㅎ)

노력(?)
사실 우리 부부는 딸의 진단 시점 즈음 많이 힘들었습니다. 우리가 무엇을 잘못해서 딸이 자폐스펙트럼이 된 것일까? 아내는 불안장애가 다시 재발하기까지 했습니다. 그 시기를 이겨내는데 가장 큰 힘이 되었던 것은 종교의 힘도 아니었고, 아이에 대한 책임감도 아니었습니다. 그냥 내려놓음이었습니다. 우리 딸은 애초에 저렇게 태어난 것이다. 우리가 부모지만 우리 뜻대로 되는 부분이 아니었다. 이렇게 생각하며 조금씩 현실을 받아들이고 지금 이 시기 딸에게 제일 필요로 한 것을 해주자라고 부부가 뜻을 모았습니다.  생각이 미치자 떠오른 말씀이 있습니다. 서울대 정신건강의학과 김붕년 교수님 강의 중 '이 아이에게 있는 보석처럼 빛나는 부분을 부모가 알아야 한다.' 라고 하셨던 한 말씀. 저희는 딸의 다른 점 아니 부족한 점을 메워주려 노력했지 딸의 빛나는 부분을 아는데 노력은 덜했다는 것을 알았습니다.  

사랑해(~)
딸은 말은 못하지만 33개월 터울의 남동생을 무척 귀여워합니다. 지금까지 동생을 때리기는 커녕 짜증한번 낸 적 없습니다. 간식도 양보하고 장난감도 양보합니다.  언제 아내가 딸에게 물은 적이 있습니다. "동생이 좋아?" "웅웅웅" 아내는 웅웅웅이 사랑해로 들렸다고 하는군요. 우리 딸의 빛나는 부분은 동생을 사랑한다는 점인 듯 합니다. 언젠가 아빠도 동생만큼 사랑해줄거라 믿으면서... 오늘도 기다립니다. 내일도 기다리겠죠.