선행 연구가 상당히 적기 때문에 저자들은 탐색적인 목적의 질적 연구를 실시했습니다. 장애는 손상 그 자체보다는 손상을 사회가 어떻게 대하는가에 달려 있다는 장애의 사회적 모델을 뿌리로 삼고 (안경을 쓰는 제가 시력이 나쁘더라도 '장애'로 간주되지는 않듯이), 어셔 신드롬이 생애 과정에 걸쳐 나타난다는 점에 착안해 에릭슨(Erikson)의 정체성 발달 모델을 줄기로 삼았습니다.

영국을 배경으로 18-82세의 20명(남 10명, 여 10명)과 인터뷰를 실시했습니다. 아래에 설명할 어셔 신드롬 분류로는 1형이 1명, 2형이 17명, 3형이 3명입니다. 참여자들이 지닌 신체적 특징을 감안해 다양한 감각을 모두 활용해 의사소통을 했습니다. 

연구 질문은 1) 어셔 신드롬으로 판정받는 경험은 무엇인지, 2) 어셔 신드롬을 지니고 살아가는 일상과 삶은 어떠한지입니다.

어셔 신드롬은 청각장애와 점진적인 시각장애를 특징으로 합니다. 주요 증상은 밤에 볼 수 없게 되는 것과 주변 시야가 손상되는 것입니다. 그리고 점차 시력이 나빠지지요.

세 가지 형태가 있습니다. 제1형은 태어날 때부터 상당한 청각장애를 가지고, 아동기부터 시력의 감소를 경험합니다. 2형은 약간의 청각장애를 가지고 태어나고, 생애 후반기에 들어서면서 시력이 감소합니다. 3형은 생애 후반기까지 자신이 어셔 신드롬인지 알지 못합니다. 점진적인 변화 때문에, 증상이 발현한 이후에도 노화로 인한 보편적인 감퇴로 이해하기도 합니다.

어린 나이에 발현하는 경우 그 사실을 알게 되는데 부모가 관여했습니다. 한 참여자는 부모가 어린 시절부터 이를 주지시키지 않으면 당사자가 잘못 이해할 수 있다는 걸 알려줬지요.

"부모님한테 가서 죽어가는 중이라 생각하고 있었다고 했어요. 부모님들은 눈에 띄게 화를 내고 겁에 질리셨었어요. 부모님께 모든 걸 알려달라고, 나를 속일 수는 없다고 말했어요. 저는 시력에는 문제가 없을 거라 생각했었거든요."
I approached my parents and said I had been thinking I was going to die. They were quite upset obviously and horrified and I said to them look you have to tell me everything you cannot hide things from me….I thought it’s only my eyes I am not going to die after all. (케이트)

모든 참가자는 이전부터 경도부터 중도까지 청력 손상을 지니고 있었지만, 추가적인 시력 장애가 나타나면서 어셔 신드롬으로 진단(혹은 이를 알게) 되었어요. 앞서 언급했듯이, 밤 혹은 극장이나 클럽 같은 곳에서 볼 수 있는 것들이 줄어들었지요. 하지만 대부분의 참가자는 얼마나 심각한 정도인지 잘 알지 못했었어요. 제한된 시야 때문에 다치더라도 "그냥 서툴렀을 뿐"이라 생각하고는 했지요.

진단을 받고 나서의 반응은 다양했어요. 몇몇은 안도감을, 몇몇은 분노와 이어지는 슬픔을 경험했지요. 상당한 충격은 물론이고요. 또 다른 하나의 감각이 손상되어 가고 있다는 것은 일상과 미래 계획에 영향을 주었어요.

"누가 배를 한 대 때린 느낌이었어요. 청각장애인으로 자라왔고, 여기서 더 나쁜 일이 일어나면 그간 시각 손상이겠지 하던 차였지요. 정도와는 별개로 시각장애로 살면서 입술을 읽는 방식이든 수화든 뭐든 시력에 엄청 의존하고 있었잖아요. 오 신이시여, 시력을 잃으면 살 가치가 없을 거라 생각했죠."
I felt like someone had punched me in the stomach […] you have grown up being deaf and you always think there is a worse thing that could have ever ever happened and that’s your sight! Because you rely on your sight so much for communication if you’re deaf or partially deaf for lip-reading, sign language all that sort of thing. You think oh God if I lose the sight life won’t be worth living. (사라)

몇몇은 약간의 우울감을 경험했고, 일부는 자살을 생각했어요. 때문에 정신과를 가고, 우울증 약을 복용해야 했지요.

개개인의 반응에는 나이, 젠더, 성격, 가족의 도움과 태도가 영향을 미쳤어요. 이에 따라 일부는 전혀 다른 관점을 보여주기도 했고요.

"시력과 청력을 잃어버리는 것보다도 나쁜 일들이 많으니 행복하게 살고자 노력해야겠지요. 뭐 세상이 끝난 것도 아니니까요. 이것들과 함께 사는 법을 배워왔어요. 암벽 등반도 해보고, 안 해본 게 없어요."
Make most of life be happy because there are worse things happening than losing sight and hearing. It’s not the end of the world it really isn’t erm I don’t know I’ve learnt to live with it. I’ve done abseiling I’ve done everything. (루스)

개개인의 반응에는 나이, 젠더, 성격, 가족의 도움과 태도가 영향을 미쳤어요. 이에 따라 일부는 전혀 다른 관점을 보여주기도 했고요.

"어셔 유전자는 부모님이 보균자였지만 질병 자체는 없었기 때문에 저에게 전달된 거죠."
The Usher gene was passed on to me because both my mum and dad were carriers of the gene but did not have the disease itself. (루스)

전반적으로 가족의 도움은 과잉 보호부터 도움 부재까지 다양했어요. 부모는 시간과 자원이 제약되어 있으니, 가장 도움이 필요한 자식에게 이를 집중할 수밖에 없었거든요. 다만 어셔 신드롬을 겪지 않는 형제가 있는 경우 이들이 도움을 주는 경우가 있었어요.

자식들 중에서는 부모 또한 감각 장애를 지닌 경우가 있었어요(각각 현재 82세와 69세). 때문에 당시 (법적 지원이 미비했던 시기) 전문가들은 이들이 어셔 신드롬을 지닌 자녀를 키우기 힘들 거라고 판단하는 경우도 있었지만, 이들은 가족의 도움을 받아 자녀를 계속해서 길러 왔습니다.

눈에 보이지 않는 퇴행성 질환을 지녔다는 걸 알게 되는 것은 새로운 만남을 가지거나 기존 관계를 유지하는 데 영향을 미쳤어요.

"저는 끔찍하고 어두운 비밀을 지녔어요. RP(망막색소변성증) 진단을 받았고, RP가 무슨 뜻인지도 알고 있었어요. 쉽게 벗어날 수 없는 끔찍한 짐을 등에 지고 있는 것 같았어요. 정말 긴장되고 떨렸어요."
I had a horrible dark secret, I knew I was diagnosed with RP [retinitis pigmentosa] and I knew what RP meant, it was like a horrible burden on my back that I couldn’t quite get off. You know it made me nervous, very nervous (티아)

"괜찮은 남자친구를 가져본 적이 없어요. 몇 번 사귀어 본 적은 있지만, 연애는 못 해봤지요. "
I have not even had a proper boyfriend I might you know gone out once or twice with people but I never had a boyfriend (티아)

이미 너무 많이 풀었다 싶지만, 중요한 주제이니 간략하게만 정리해봅니다.

앞서 언급했듯이 청각 장애를 대하는 태도에는 대문자 D로서의 Deaf, 즉 수화 혹은 대안적인 의사소통을 통해 발전시킨 문화, 공동체, 그에 대한 자부심에 기반한 정체성이 있어요. 반대로 소문자 d로서의 deaf, 즉 장애화되고 낙인된 정체성이 있지요. Deaf로서의 소속감은 한 번에 생겨나는 것이 아니라, 공동체에 참여하고 그 속에서 문화적 코드(이를 테면 수화를 바탕으로 한 유머)를 익혀 가면서 오랫동안 형성되어 왔어요. 이런 소속감 때문에 어셔 신드롬으로 진단받은 이후에도 "어차피 모두 Deaf, 같은 문화, 모두 함께 행복" (데브라)라며 Deaf로서의 소속감을 계속 유지하는 경우가 있었지요.

다만 수화는 시각적인 기능을 활용해야 하기 때문에, 몇몇은 어셔 신드롬이 점차 진행되면서 자신들의 공동체 참여가 변화했다고 진술했어요.

"네, 전 그랬었는데 이제는 아니에요. 청각 장애인은 사물을 다르게 보는데, 이제 저는 그렇게 잘 보지 못해요. [학교 이름]의 친구들을 보지 못한 지 오래되었네요."
Yes I did but now I don’t. Deaf people see things in a different way. Now I can’t see that well. I haven’t seen any of my friends from [name of school] for a very long time. (벤)

한 참가자는 태어날 때부터 청각 장애가 있었고, 때문에 Deaf 학교에 다니면서 수화 의사소통 방식을 익히고 소속감을 형성했어요. 하지만 그의 시력이 약해지면서, 친구들과 소통하기 힘들어지고, 친구 관계에서 고립되기 시작하고, 그러면서 평생을 나가던 Deaf 모임에 나가기를 그만두었지요. 허나 딸과 감각 노동자(sensory worker)의 도움을 받아, 친구들은 어셔 신드롬을 가진 사람과 어떻게 의사소통해야 하는지 알게 되었고, 덕분에 다시 Deaf 공동체와의 연결감을 회복할 수 있었습니다.

다른 한편으로는(혹은 동시에) 같은 어셔 신드롬을 지닌 사람끼리 집단을 구성하기도 했어요.

저자들은 논의에서 정체성 발달 이론을 중심으로 위 경험들을 통합해서 논의해요. 가족, 공동체, 사회 참여 등을 전부 포괄하니 관심 있으면 한 번 읽어보시기를 권해 드려요.

Deaf 문화에서조차도 소외당하는 어셔 신드롬....으로 소수자 속의 소수자 가설라무네 하는 건, 필요한 이야기이기는 한데 나가면서 다시 한 번 강조하기는 저어되네요. 제가 위에서 푼 내용들이 노력과 극복보다는 어려움에 대한 이야기들을 더 많이 담고 있다 보니, 삶의 총체성을 다 담아내지 못했거든요. 주변의 주변에 대한 이야기를 다룰수록 어려움을 외면하지도 말고, 그렇다고 동정하지도 말고, 극복을 당연시/영웅시하지도 않는 따뜻한 아아가 더 많이 필요하거든요.

장애와 연애/성애에 대한 이야기는 이후에 따로 다른 논문들로 자세히 다룰 거고, 커뮤니티도 따로 다룰 테니 (지금 속도라면 2026년 안에?) 그때 다른 논의들을 끌어낼 수 있을 거예요.

잡썰을 조금 풀자면,

• 이 논문에서는 청각장애에서 청각-시각장애로 이행하는 경험을 다루었어요. 우리가 '장애'라고, '청각장애'라고 묶어내는 집단들 사이에서도 이질성이 존재한다는 것은 막연하게 생각해 보면 당연한 이야기이지만, 실제 또 다른 경험을 하는 걸 들어보는 건 우리가 지각하는 지평의 해상도가 달라요. 그런 점에서 의의를 생각해 주시면 좋겠어요.
  

• '장애'로 묶이는 내부에 이질성이 있다는 걸 다르게 돌려보면, '비장애/정상'으로 묶이는 사람들 사이에서도 손상의 정도이든 신체/신경 형태의 다양성이 상당하다는 점이거든요. 그 다양성을 섬세하게 분별하는 작업이 의료 및 임상적 필요를 넘어, 종종 '비장애/정상'의 범주를 깎아내는 방식으로 소비되는 논의들이 - 최근에는 경계성 지능 논의를 빌려 - 고개를 드는 건 '인간이 문제다'를 넘어 미디어 구조든, 교육에서의 숨겨진 커리큘럼이든 생각해 볼 여지들이 있지요.
  

• (생성형) AI가 무엇인지, 어떻게 이를 대응/활용해야 하는지에 대한 사회적 혼란과는 별개로, 기술 진보를 통해 손상으로 인한 차이를 없애고자 하는 시도는 꽤 여러 방면에서 진행되고 있어요. 이 논문이 2022년에 나온 지라 소셜 미디어, 이메일, 화상 통신 등의 이야기만 하고 있는데, 아마 조만간 [기술 진보를 통해 손상으로 인한 차이를 없애고자 하는 시도]에 실제 다양한 몸과 정신을 지닌 사람들이 어떤 경험을 하는지에 대한 논문들이 더 늘어나지 않을까 싶습니다. 관련해서는 예전에 김초엽 작가가 했던 인터뷰를 (https://www.hani.co.kr/arti/culture/book/978900.html) 읽어보면 재미있겠지만, 실제 사람들의 경험은 더 복잡할 거라 생각하고요. 제 전공은 아니니 누군가가 해 주시겠죠?