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Date 16/10/25 11:14:20
Name   눈부심
Subject   너무 착한 병
http://www.theatlantic.com/health/archive/2014/05/going-to-work-with-williams-syndrome/361374/
http://slatestarcodex.com/

정신질환 중에 Williams Syndrome이란 병이 있어요. 인간을 의심할 줄 모르고 모두와 이야기하길 좋아하고 그지없이 착해서 탈인 병이래요. 어떤 연구자가 Williams Syndrome을 앓고 있는 아이들이 많은 곳에 방문한 적이 있는데 삼촌이라도 온 듯 하나같이 너무나 반갑게 맞이해주고 친근하기 짝이 없었다고 해요. 이 아이들은 인간이 인간을 속고 속이는 게 뭔지 몰라요. 뭐든 믿고 거절을 할 줄도 모르죠. 이런 아이들이 모여 있는 프로그램에선 거절하는 방법을 가르쳐요. 역할게임에서 낯선이로 분장한 아이의 엄마가 '나랑 같이 강아지를 보러 가지 않겠니?'라고 물으면 안된다고 말하는 연습을 하죠. 아이는 배운대로 안된다고 대답을 했다가도 낯선이로 분장한 엄마가 '정말 안 볼 거야? 우리 강아지 정말 귀여워!'라고 유혹하는 순간 '알았어'하고 따라나설 기세가 됩니다.

Williams Syndrome은 자폐증이나 조현증과 같이 원인규명이 매우 복잡한 질병과는 달리, 인간이 가진 염색체 7번이 부재하면 나타나는 정신질환이에요. 특정 염색체의 결여가 두뇌 뿐만 아니라 신체에도 영향을 끼쳐서 이 증상을 앓고 있는 이들에게는 신체적인 특색이 따로 있기도 해요. Williams Syndrome이라고 구글이미지검색을 하시면 나와요. 코가 낮다든지 치아와 뇌가 작은 편이라든지. 이들은 쉽게 피로함을 느끼고 당뇨나 갑상선기능저하가 올 확률도 보통사람들보다 높아요. 이 증상을 앓고 있는 아이들의 경우 천사로 묘사되고 사람들 사이에서 눈에 띄게 회자될 만한 내러티브를 지니지만 같은 증상을 앓고 있는 어른들의 경우 사람들의 관심을 받지 못하죠. 선천적으로 이 질환을 타고 나서 자라는 동안 보통 정신지체로 이어지거든요. 이 병의 특징에는 IQ 보다는 뛰어난 사교언어를 구사하기도 하며 사람들과 어울리기를 매우 매우 좋아하고 공감력이 뛰어나며 그와 동시에 주의를 잘 빼앗기기도 해서 집중이 상당히 어려운 점 등이 있어요. 이 질환은 시각과 공간감각에도 영향을 미치기 때문에 이 병을 앓고 있는 이들 중에는 운전할 수 있는 사람이 잘 없어요.

Williams Syndrome을 앓고 있는 이가 회사를 다니면서 은행계좌가 마이너스인출이 될 지경에 이르도록 동료들에게 점심을 매번 사다주는 일이 생기기도 해요. 동료가 밥을 사달라고 하면 찰나의 망설임도 없이 기꺼이 밥을 사주거든요. 자신의 그런 순수한 마음을 누군가가 이용할 것이라는 추호의 의심을 할 줄 몰라요. 그래서 이들이 온전히 사회생활을 하도록 도와주기 위한 행사에서는 인간을 불신하는 법을 가르치려는 영리한 시도를 하고 불행한 경우에 맞닥뜨리지 않도록 오로지 자신의 할 일에만 '집중'하는 연습을 시키죠.

어떤 이들은 Williams Syndrome이 자폐증의 반대라고도 해요. 자폐증은 지나치게 비사교적이고 말이 없고 폐쇄적인 증상을 보이는 데 반해 Williams Syndrome은 사람을 너무 좋아하고 수다스럽고 사람을 지나치게 믿는 것이 문제니까요. 그치만 앞서 말한대로 자폐증의 원인은 유전적, 발생학적, 환경적인 요소 등 복합적이지만 Williams Syndrome의 원인은 염색체 7번, 요거 딱 하나가 빠져 있다는 것이에요.

인간의 사회성과 인간에 대한 신뢰를 관장하는 어떤 회로 같은 것이 우리 몸에 있어서 신체적으로 무엇 하나가 쏙 빠지면 사회성과 신뢰의 정도에 역력한 영향을 끼친다는 점이 정말 흥미로워요. 그리고 저는 일련의 증상들을 정신지체로 퉁쳐서 이해하고 있었고 정신적으로 박약한 것 정도로만 주워들었는데 '너무 착하고 잘 믿어서 탈인 병'이라니 이런 의학적 정의 정말 따뜻하지 않나요.

* 수박이두통에게보린님에 의해서 티타임 게시판으로부터 게시물 복사되었습니다 (2016-11-07 09:44)
* 관리사유 : 추천 게시판으로 복사합니다.



13
  • 춫천
  • 불쌍하네요 ㅜㅜ
  • 신기하네요


파란아게하
반대로 말하면
적절히 의심하는게 지극히 기본적이고 일반적인 진화의 결과, 방향인 거군요
잘봤습니다 춫천
눈부심
네. 우리가 보통 정신지체라고 하는 이들에 대해 이 기사가 표현하는 방법이 꽤 흥미로운 것 같아요.
tannenbaum
생소한 질병이었는데 배우고 갑니다.
눈부심
우리 시골 동네 어디에 한 명 쯤은 있었을 법한 이들에 대한 이야기인 것도 같아요.
레지엔
이 질환을 가진 사람들에서 자주 나타나는 얼굴을 Elfin face, 이 질환에서 자주 나타나는 사회적 특성을 Cocktail party syndrome이라고 부르기도 합니다. 이 질환에 대한 피상적인 인식이 어떠한가를 잘 보여주는 표현이라고 생각합니다. 그리고 사실 이러한 공감대때문에 오히려 좀 환자 접근에서 문제가 되는 경우도 있는데, 윌리암스 증후군 환자들은 착하지만 고집도 셉니다. 특정한 물건이나 사람에 대한 집착, 그리고 그것을 박탈당했을 때 느끼는 상실감이나 분노도 보통 사람보다 크다고 알려져 있어요. 마냥 착한 애로 보면 곤란하다는 얘기기도 하지요.
소노다 우미
이런걸 팩트폭력이라고 하는겁니까..! 제 감동 돌려내요 돌려내 ㅠㅠ
눈부심
전문가 납시었.. 땡스한 이 마음을 어찌 다 표현하리... 고집이 세기도 하군요. 사람에 대한 집착도 강하다니 이건 타인으로부터 무시받기 쉬운 일면이겠어요. 그네들에 매우 좋지 아니한..
레지엔
House M.D라는 미드에서 이 질환 환자에 대한 '긍정적인 편견'이 환자에게 스트레스를 줄 수도 있다는 걸 보여주는 에피소드도 나옵니다. 이래저래 힘든 병이라고 봐야...
소노다 우미
우리가 소위 노말하다고 하는 것들이 정말 허상이라는 것이죠.. 정상이라는 것 자체가 정말로 덧없는것 같아 보입니다.
눈부심
이번에 한국 가서 생각한 게 '난 언론이 비춰준 돋보기에 취해 미리부터 쓸데없는 피로감을 느꼈구나'란 거였는데 순실인지 뭔지 사태 터지면서 그게 아닌감 싶기도 하고...
(언론이라기보다 SNS가 맞는 듯..)
로오서
정말 흥미로운 주제군요. 싱기방기
눈부심
우리의 유전자는 빠짐없이 소중하지 말입니다.
제 초등학교 시절 동창 중에 한 친구가 떠오르네요.
단순 정신지체인줄 알았더니, 오늘 보니 Williams Syndrome 이었군요.
좋은 글 감사합니다.
눈부심
이런 이야기는 학교교사들에게도 꽤 유익한 정보가 될 거란 생각 또한 드네요.
리니시아
제 주변에 Williams Syndrome 100% 일치하진 않지만 50% 정도 비슷한 행동을 취하는 사람이 있었는데.
성격이 그런갑다~ 했는데 이런 병이 있을줄은 상상도 못했습니다..
눈부심
50%면 그냥 착한 사람이 아닐까 싶은데.. 저도 제가 생각하기에 참 호구구나 싶은 사람이 있는데 저 병은 확실히 아니라는..
리니시아
근데 정말 말 그대로 착한 사람이라고 보기엔 여러 측면에서 애매하더군요.
호구처럼 이사람 저사람 매우 잘 사주고, 호의적인데 오히려 그러한 측면을 이용당한다고 점점 자각하더라구요.
그러면서 제가 보기에 참 안쓰러운 패턴으로..
'남들 사줌 -> 사준만큼 상대방에게서 무언가 되돌려 받지 못함 -> 기분은 나쁜데 그거 잊으려고 또 다른 사람 사줌'
계속 이런 패턴이랄까요? 얻어 먹는 입장에서 한두번 고마와서 보답하지만, 뭔가 관계가 어긋나게 진행이 되는 느낌..
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