글을 쓰기 전
[얼마 전 발달장애 자녀를 키우시다가 돌아가신 분이 하셨던 노력들과 희생에 대해 마음 속 깊은 위로를 보냅니다.
그리고 장애아 자녀를 가르치고, 키우고 계신 분들께 응원을 보냅니다.]
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[발달장애]란, 인지기능이 비장애인과 크게 차이가 없는 지체장애인, 시청각 장애인들과는 다르게 [사회적인 관계, 의사소통, 지능 및 인지 발달의 지연과 이상을 특징으로 하고, 제 나이에 맞게 발달하지 못한 상태를 모두 지칭한다.]*감각장애와 지체장애, 발달장애 등이 같이 나타나는 중도복합장애도 가능함.
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[세상, 정책의 변화에 취약한 계층은 소위 말하는 약자 계층이며, 그보다 더 취약한 계층은 최약자 계층입니다. 여기서는 장애인, 그 중에서도 자신의 의사표현이 불가능하거나 지속적인 의료적 생활적 케어가 필요해 자립이 현실적으로 어려운 중증장애인입니다. 이러한 사람들을 위할 수록, 일방적 방향이 아니라, 세심하게 여건, 정책을 마련해야 합니다.]

국회 보건복지위원회 전체회의/장애인 권리 보장·탈시설 지원 관련 법률안 공청회/4월 7일(목)이 있었습니다.
(https://www.youtube.com/watch?v=uzmHPVGieck
[풀영상] 국회 보건복지위원회 전체회의/장애인 권리 보장·탈시설 지원 관련 법률안 공청회/4월 7일(목)
) -내용이 많으니 한 번 보시길 추천합니다.
정리하자면은 반대측에서 (박원순 시장시절) 전장연 및 서울시 관련 탈시설 시범사업소 공익신고자 박대성씨는 해당 사업 과정에서 자립능력이 없어 지속적으로 케어받아야 할 중증장애인이 일방적 시설 퇴소로 인하여 사망하였고 장애인발바닥인권 시민단체의 영장없는 조사를 겪음. 장애인 탈시설화는 주거 선택의 자유가 없이 발달장애인들의 퇴소만을 실적으로 생각함. 탈시설과 자립은 다르다. /시설장애인부모연대 대표는 장애자녀 양육하기 너무 스트레스 받고 힘들다. 일방적인 시설 폐쇄는 건강, 기력이 없거나 사정이 안되는 장애인 부모들에게 폭력이나 다름 없다.
찬성측에서는 발달장애 자녀를 둔 김신애씨로 나이들며 장애아를 키우기 힘든 것을 알지만 본인처럼 지역사회에서 활동사를 지원받아 중증장애아를 키울 수 있다. 시설은 자유 등 인권침해가 기본적으로 침해되는 곳이라 폐쇄되어야 한다.
특수교육과 교수 김기룡은 통합의 패러다임이 실현되지 않은 곳이 장애인 거주분야이다. 통합된 곳에서 살아야 장애인들의 발달화 행동에 좋다. 집단으로 거주해서 인권침해가 여태 많이 발생했고, 이러한 집단 시설은 인권침해가 될 수 밖에 없는 구조다.
https://www.beminor.com/news/articleView.html?idxno=20424(탈시설 법안 전문); 최혜영 대표발의

이와 관련된 주요한 쟁점은
- 시설 거주 장애인들의 지역사회로의 진출을 위한, 10년 이내 모든 장애인 거주 시설 폐쇄 입니다.

탈시설화를 찬성하는 쪽(전장연-정의당, 민주당 일부 의원 등)의 주장은 [현재 시설에서 거주하는 장애인들의 90%이상을 장애인거주시설에서 나가게 하여 지역사회에서 살게 하자]입니다.
찬성하는 쪽의 주장은 장애인거주시설(이하 시설)은
-지역사회와 격리되었고, 식사 및 취침 자유시간이 제한되어 그들의 자유로운 선택과 생활이 제한된다.
-더하여 시설은 복지원 사건 등 인권침해가 늘상 있어왔다.
-유엔장애인권리협약에서 탈시설을 명시하고 있다.
-유럽에서는 탈시설화가 거의 완료되었다.
-[탈시설 및 시설폐쇄를 10년이내 명시하지 않으면은 인권침해(시설 자체가 인권침해)를 하는 시설이 없어지지 않고, 장애인들은 고생한다]
-1인 주택시설에서 자립생활을 지원받아 삶을 영위해야 한다.

반대하는 쪽(천주교, 시설장애인부모연대, 일부 자한당 의원 등)
-전국 장애인 거주시설의 80%는 발달장애인으로 구성돼 있으며 이 숫자는 전체 발달장애인의 10%이며, 현재 시설에 있는 2만9천여명은 케어가 필요한 중증 발달장애인이 99%이다.
-실제적인 학대는 장애인시설에서보다 가정에서 더 많이 일어나고 있다.(장애인학대현황보고서 2020. 118p)
-유엔장애인권리협약은 장애인이 거주할 시설을 선택하는 것이지 일방적으로 탈시설하라고 강요하라고 명시하지 않았다.
-유럽에는, 그룹홈·마을 단위의 공동체·30인 공동 생활 시설 및 그 이상의 대형 시설 등 가장 적합한 생활 형태를 장애인 본인과 부모 및 가족이 자율적으로 선택할 수 있다.
-[일괄적인 시설폐쇄는 기력이 쇠하거나, 건강문제, 가정학대 문제로 보호받아야할 장애인들의 거주, 건강, 생활 등 생존 자체가 위협받는다.]
1인 주택시설에서 살게 하는 것은 상황에 따라서 방치나 유기에 가까운 폭력이다.

장애인시설에 다년(주5일 이상)출입하며, 중증장애인들과 교육, 자립, 신변처리 등 다양한 활동을 같이하는 사람으로서 느끼고 본 것은
([저는 장애인시설로부터 계약금을 받거나 기타 이익을 단1원 어치도 받는 사람이 아닙니다 또한 장애인시설에 종사하는 직원도 아닙니다.])
-장애인거주시설들 중엔 도시 또는 사람들의 왕래가 적은 곳에 떨어져 있긴합니다. 거주하는 인원들 중 일부는 바깥 활동에 호기심을 느끼는 경우도 종종 보이구요.
-보조기구, 그림카드, 등 보완대체 의사소통기구를 이용하거나, 기본적인 눈빛주고 받음, 의사표현 주고 받기가 전혀 안되는 중복중증 장애인들도 꽤나 보입니다.
-간단한 대화가 가능하고 씻기 등이 가능한 경우도 있으나 수행능력이 현저히 떨어집니다.(묻은 비누를 다 못 씻는다거나, 신체 일부만 씻는다거나, 표현언어의 내용이 전혀 안맞거나, 자신의 기분만을 말하거나 등)
-30~40평 되는 한 생활실에서 5~6명 정도가 같이 생활합니다. 한 생활실에 사회복지사가 같이 24시간 생활합니다.
-사회복지사가 24시간 근무형식으로 그들과 같이 생활하고 특이사항 및 일지를 작성하게 됩니다.
-시설에서는 시간에 따라 시청 또는 장애인체육회 등 외부인원이 와서 체육활동, 자립생활을 위한 다양한 활동(제과, 바리스타 등) 실시하고, 내부 재활시설을 이용하여 재활치료를 하는 시간도 따로 짜여 있습니다.
-식당이 있으나, 식당에서 식사할 수 있는 사람들은 모여 식사를 하고 거동이 힘들거나, 저작 능력, 식사조절 능력이 현저히 떨어져 기도폐색의 위험이 있는 중증장애인들을 위하여 식당에서 식판에 음식을 생활실로 갖다 주어 사회복지사가 식사 보조를 합니다. 거동 자체가 안되어서 온전히 외부 도움으로 튜브로 섭식을 해야 하는 장애인들도 있습니다.
-자신의 이마를 피멍이 들 정도로 치는 사람, 살점이 뜯겨나가도록 피부를 긁는 사람, 괴성을 크게 내는 사람도 있구요. 말한 사람들은 의사소통이 전혀 안되고, 2명은 옆에서 복지사가 자해하는 것을 제지합니다.
-주기적으로 방문진료, 외래 의원진료, 종합병원에 치료 및 검진을 받습니다.
-야외활동에서 바깥 차가 오면 차를 피하지 않고 오히려 차량의 진행로에 돌진하여 옆에서 제지합니다.
-몇년 전에는 기능이 높은 경증 장애인들이 있었으나 최근 [정부의 탈시설화 정책](앞서 찬성측에서 말한 탈시설정책과는 약간 다릅니다.) 시행으로 인해 그들은 현재 시설에 있지 않고 도시 또는 근교의 그룹홈에 입소하거나 기타 다른 곳에 나가있습니다.
-시설에 입소시킨 장애인들의 부모들 중에 일부는 전화로 연락을 취하거나 종종 방문하지만, 방문, 연락을 거의 취하지 않고 자녀가 죽어서야 찾아오는 부모들도 많다.
-부모가 기초수급자이면 시설입소 및 기타 비용이 지자체에서 지급된다.(아니면 달 24시간 케어기준 70만원 정도의 비용이 듦)
-부모 중에는 어릴 때부터 특수교육 및 인지치료센터 등의 노력을 기울였으나 자녀가 30세가 넘도록 폭력적인 성향, 괴성, 기물파손, 아집이 있는 행동, 문제행동 등을 감당하지 못해 시설 입소를 시키는 경우도 있다.
-시설입소 후 폭력적 성향 및 시설내 같은 장애인 폭행으로 타 시설 입소->  동일한 이유로 타 시설 이동을 2번한 사례
-[중증 장애가 아니라 경증 발달장애인의 부모도 인지왜곡 또는 자기중심적 비정상적 인지사고 과정]으로 인하여 나타내는 자녀의 행동 및 말에 양육에 큰 스트레스를 느낀다.
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공청회에서도 보이듯이 같은 중도 발달장애 자녀를 양육하더라도 의견 차이가 상당합니다. 이는 같은 중증 발달장애라 할지라도 부모가 감당할 수 있는 수준이 다르고, 발달장애 자녀의 행동특성(폭력성, 상동행동, 기타 문제행동의 차이와 정도)가 다르거나, 부모의 재정적 상태 및 정신적 상태가 달라서 생기는 것입니다. 발달장애인들을 일괄적으로 행동특성이 어떻다 라고 말할 수 없습니다. 비장애인들과 같이 발달장애인도 각자 특성 차이가 날 수 밖에 없습니다.

탈시설화 정책은 자립이 가능하고 전반적 행동 및 인지발달이 가능하신 분들에게 좋은 정책이라고 생각합니다. 정말 의지가 있고 자립이 가능한 경증 장애인들에게는 좋다고 봅니다. 다만 중증도 이상의 장애인들 및 가족들의 선택과는 상관 없이, 구체적인 탈시설 후 정책 및 지원 대책이 준비되지 않은 일괄적인 탈시설화는 중증장애인들의 생존권을 위협합니다. 백번 양보하여 모두 탈시설화시키고 1인 주택 또는 지역사회에서 적응을 하지 못하거나 범죄행동, 가정학대 등의 이유로 다시 시설로 돌아올 수 있는 선택지는 마련해야 합니다.
앞서 얘기했듯이 정책, 사회 변화의 소용돌이에 건강, 생활 등의 생존이 위협받는 중증 장애인들이 희생되지 않길 진심으로 바랍니다.
탈시설 관련한 연구 논문 자료들도 있으나, 더 길어질 것 같아 다 싣지 못했습니다. 지역사회로 나가 문제행동이 줄었다는 논문도 있고, 프랑스 논문이었나 싶은데 탈시설로 인해 나이들고 중증의 정신장애인들이 지역사회내에 있을 커뮤니티 부족 및 장기적 지원부족으로 인해 자살율 및 기타문제가 발생되었다는 논문도 있습니다.(제언은 지역사회 내 커뮤니티 등 지원이 더 필요하다고 함) 유럽 탈시설 가이드라인을 소개하여 여러 문제점을 및 여태 얘기나눈 중증 및 경증 발달장애인들의 사례들을 연관지어 쓰려 했으나 글이 너무 길어질 것 같아 기타 의견은 가능하면 댓글로 쓸까합니다.
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공청회에 주로 다루어졌지 않지만 기타 부수적 쟁점
-기존 시설 종사들의 고용문제

-장애인거주시설의 재산은 국가로 귀속 -> 정부가 신경쓰기 전부터 장애인복지사업을 한 재단들의 사적 재산의 과도한 침해

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찬반 관련 기사 및 자료
"전장연이 시설 출입 막았다"...장애인거주시설 이용자 부모회, 인권위에 진정(http://www.welfareissue.com/news/articleView.html?idxno=7802)
한국천주교주교회의 "보건복지부 ‘탈시설 로드맵’ 전면 수정해야"
(https://www.kyongbuk.co.kr/news/articleView.html?idxno=2084843)
발달장애인 부모들 "탈시설은 사형선고"JTBC (https://www.youtube.com/watch?v=Y55AFfGA0SM
[크로스체크] 발달장애인 부모들 "탈시설은 사형선고" / JTBC 뉴스룸
“무조건적인 탈시설, 또다른 장애인 인권 문제 야기할 것" https://www.joongang.co.kr/article/25012955#home
인권 사각 무연고 장애인 2. 대책 없는 ‘탈시설 정책’ http://www.busan.com/view/busan/view.php?code=2019022419395178170
‘장애인탈시설지원법’에 반발하는 이유 http://m.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0006&NewsCode=000620220118151857172239
https://blog.naver.com/flskwh7/222583125123(시설을 바라는 장애인 부모의 글)
[왜냐면-한겨례] ‘장애인 탈시설’, 정답 아니다(중증장애인부모)-https://www.hani.co.kr/arti/opinion/because/1015043.html
https://www.vop.co.kr/A00001565150.html (탈시설전도사가 된 80대 모)
탈시설의 필요성과 역사 https://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:0Tohi1X_9iIJ:https://www.cowalknews.co.kr/bbs/board.php%3Fbo_table%3DHB41%26wr_id%3D193+&cd=10&hl=ko&ct=clnk&gl=kr
장애인의 홀로서기, 탈시설을 아십니까? (https://www.youtube.com/watch?v=wcddvIeluo8
[시사직배송] 장애인의 홀로서기, 탈시설을 아십니까?｜KBS 210709 방송
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"탈시설한 동생과 같이 산 지 1년 2개월이 됐어요" (https://www.youtube.com/watch?v=SeGTbuNtXrA
[Able] "탈시설한 동생과 같이 산 지 1년 2개월이 됐어요" 생각많은 둘째언니 장혜영과 동생 혜정의 이야기
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우리가 장애인을 볼 수 없는 이유 pd 수첩 https://www.youtube.com/watch?v=1i77F7_FFJw
우리가 장애인을 볼 수 없는 이유 - 전반부 - PD수첩 MBC 2022년4월26일 방송

중증발달장애 가족 "인권위, 강제퇴소 관련 인권침해 여부 답변 없어"-http://www.newsprime.co.kr/news/article/?no=556777
장애인 탈시설 ‘선택권’ 존중?… 법 제정엔 공감·방법론엔 차이!-https://theindigo.co.kr/archives/31717